Talasemihastalarının düzenli ve kesintisiz tedavisi, yaşamlarının sürdürülebilmesi açısından hayati önem taşımaktadır.
Hastaların kullandığı ilaçlara erişimde uygulanan sıralı dağıtım sistemi, ilaç temininde gecikmelere ve hastaların tedavi süreçlerinde ciddi mağduriyetlere neden olabilmektedir.
Talasemi Yaşam Derneği olarak, hastalarımızın ilaçlarına zamanında, düzenli ve kesintisiz şekilde ulaşabilmesi amacıyla talasemi ilaçlarının sıralı dağıtım sistemi kapsamından çıkarılması talebimizi ilgili makamlara ilettik.
Talasemi hastalarının tedavisi bekletilemez. İlaç erişimi bir ayrıcalık değil, temel bir sağlık hakkıdır.
Yetkililerden talebimizin değerlendirilmesini ve hastalarımızın yaşadığı bu sorunun kalıcı olarak çözüme kavuşturulmasını bekliyoruz.
Talasemi Yaşam Derneği tarafından, talasemi hastaları ve aileleri arasındaki dayanışmayı güçlendirmek, sosyal birlikteliği artırmak ve hastaların yaşadığı sorunlara dikkat çekmek amacıyla anlamlı bir çay-kahve buluşması gerçekleştirildi.
Gerçekleştirilen etkinlikte talasemi hastaları, aileleri ve dernek üyeleri bir araya gelerek keyifli vakit geçirdi. Samimi bir ortamda gerçekleştirilen buluşmada katılımcılar sohbet etme, deneyimlerini paylaşma ve talasemi ile yaşam konusunda karşılıklı fikir alışverişinde bulunma fırsatı yakaladı.
Etkinlikte konuşan Talasemi Yaşam Derneği Başkanı Mustafa Dolu, talasemi hastalarının yalnızca tedavi süreçlerinde değil, sosyal hayatlarında da desteklenmesinin büyük önem taşıdığını belirterek, dernek olarak hastaların ve ailelerinin her zaman yanında olduklarını ifade etti.
Dolu, “Talasemi ile yaşayan bireylerimizin kendilerini yalnız hissetmemeleri, birbirleriyle dayanışma içerisinde olmaları ve sosyal hayatın içinde daha güçlü bir şekilde yer almaları bizim için çok önemli. Bu tür buluşmalar, hastalarımızın birbirleriyle iletişim kurmasına ve dayanışma duygusunun güçlenmesine vesile oluyor. Talasemi Yaşam Derneği olarak bundan sonra da hastalarımız ve ailelerimizle bir araya gelmeye, onların sesi olmaya ve farkındalık çalışmalarımızı sürdürmeye devam edeceğiz.” dedi.
Etkinliğe katılan talasemi hastaları ve aileleri de düzenlenen buluşmadan duydukları memnuniyeti dile getirerek, bu tür sosyal etkinliklerin devam etmesinin kendileri açısından önemli olduğunu ifade etti.
Talasemi Yaşam Derneği, talasemi hastalarının ve ailelerinin yaşam kalitesinin artırılması, toplumsal farkındalığın güçlendirilmesi ve talasemi konusunda doğru bilginin yaygınlaştırılması amacıyla çalışmalarını sürdürüyor.
Dernek, önümüzdeki dönemde de talasemi hastaları ve ailelerini bir araya getiren sosyal, kültürel ve bilgilendirici etkinlikler düzenlemeye devam edecek.
